Más de dos millones de personas en el Perú enfrentan el desafío de vivir con una enfermedad rara o huérfana (ERH).
Acceder a un tratamiento no debería ser otro. Para quienes necesitan atención, la espera puede provocar un deterioro irreversible en su salud e incluso poner en riesgo su vida. Sin embargo, el presupuesto público destinado a estos tratamientos es insuficiente.
Así lo revela un estudio elaborado por IPOC Consultores y la Federación Peruana de Enfermedades Raras (FEPER). De acuerdo con el informe -elaborado con base a información del Ministerio de Economía y Finanzas, y las respuestas enviadas por el Fondo Intangible Solidario de Salud (FISSAL), unidad ejecutora del Seguro Integral de Salud (SIS)- los recursos disponibles para 2026 ascendieron a S/ 160,6 millones, es decir, S/ 6,9 millones menores a lo que el propio fondo había calculado necesitar.
A ello se suma una deuda de S/ 92,7 millones con establecimientos públicos por atenciones realizadas hasta diciembre de 2025, cuyo pago ha sido diferido para 2027. Pese a esta situación, el FISSAL informó que entre enero y agosto no había solicitado presupuesto adicional para estas enfermedades.
Frente a esta realidad, FEPER sostiene que es imprescindible incrementar el presupuesto para el tratamiento de ERH en 2027, a fin de responder a las necesidades de los pacientes. “En los próximos días se sustentará el presupuesto el Pliego 135 del SIS ante la Comisión de Presupuesto del Congreso. Señores diputados: en sus decisiones están la salud de pacientes que luchan por su vida y la esperanza de sus familias. Los pacientes con ERH necesitan una asignación no menor de S/ 269,6 millones para estos tratamientos en 2027. Ustedes tienen la oportunidad y la responsabilidad de cambiar esta historia, antes de que la respuesta llegue demasiado tarde”, expresó Miguel Sarria, representante de FEPER.
Un presupuesto insuficiente que tampoco llega oportunamente al paciente
A la falta de financiamiento se suman las dificultades para convertir los recursos disponibles en tratamientos. Según el informe, el FISSAL transfirió el 99% de los recursos el 16 de enero; sin embargo, al 25 de agosto, los 85 establecimientos públicos receptores habían utilizado apenas el 33%. Esto significa que S/ 98,3 millones transferidos todavía no se habían ejecutado.
El informe recoge el caso de 12 niños con atrofia muscular espinal del Instituto Nacional de Salud del Niño de San Borja que esperaban cobertura del FISSAL. La situación evidencia la necesidad de responder a las necesidades de cada establecimiento y paciente, además de resolver las demoras en las compras.
Se planifica para menos pacientes de los que necesitan tratamiento
El estudio también advierte que las estimaciones de atención no reflejan todas las necesidades que ya enfrentan los hospitales. En el caso de los pacientes con esclerosis múltiple, el FISSAL prevé financiar el tratamiento para 23 pacientes según su programación para 2027-2029, mientras que el Instituto Nacional de Ciencias Neurológicas ya atiende a más de 70 personas con dicha patología.
Esta diferencia deja fuera de la planificación a pacientes que ya requieren atención y además lleva a que se asignen menos recursos de los necesarios. Por ello, FEPER solicita al Ministerio de Salud revisar de manera urgente las estimaciones junto con los hospitales e incorporar a quienes todavía esperan tratamiento. El presupuesto de 2027 debe partir de esas necesidades reales.
Un antecedente importante: el fallo del TC sobre ERH
Es importante subrayar que los reclamos de las personas con enfermedades raras y huérfanas en el Perú no son recientes. La gravedad de lo que enfrentan a diario quedó acreditada en 2025, cuando el Tribunal Constitucional declaró inconstitucional la desatención estatal y ordenó formular un plan integral para resolver esta situación; un mandato cuyo plazo legal ya expiró sin que las autoridades hayan presentado la propuesta.
“A pesar de que durante el presente año la Defensoría del Pueblo ha desarrollado dos mesas de trabajo junto al Ministerio de Salud y la sociedad civil, aún no tenemos novedades sobre el plan integral de enfermedades raras y huérfanas. En dicha línea, un avance importante para resolver el problema del acceso real a los medicamentos sería el anuncio de compras centralizadas por parte de CENARES, lo que resolvería el problema de retraso en las adquisiciones que muchos hospitales presentan según nuestra investigación”, resaltó Martín Cabrera, Director de IPOC Consultores.
