En Perú, solo 1 de cada 500,000 niños padece esta enfermedad, asociada a la fragilidad de quien la padece.
Tomás Sánchez y Genara Fernández solicitaron ayuda para trasladar de Cajamarca a Lima a su hijo recién nacido diagnosticado con Epidermólisis Bullosa (EB), también conocida como “piel de mariposa”. Su llamado fue escuchado por la Fundación Romero, institución que gestionó con el SIS su traslado, y que está apoyando a la familia con los recursos económicos necesarios para sostenerse en Lima.
Desde el pasado 18 de junio, el pequeño Bryam ya recibe el tratamiento requerido para tratar su enfermedad en el Hospital del Niño. En Perú, solo 1 de cada 500,000 niños padece de Epidermólisis Bullosa, enfermedad que se caracteriza por la formación de ampollas dolorosas en el rostro, las manos y los pies, así como, por la sensibilidad extrema de la piel a cualquier tipo de contacto. Este mal plantea numerosos desafíos para quienes la padecen y sus familias, debido a que el tratamiento es muy costoso y genera un profundo malestar físico y emocional en el paciente.
“Tras enterarnos de este caso por los medios de comunicación, desde la Fundación Romero en coordinación con el equipo médico del Instituto Nacional de Salud del Niño, logramos gestionar el acceso al tratamiento necesario para el bebé. Los gastos de traslado y hospitalarios están cubiertos por el SIS, y desde Fundación Romero estamos velando para que los padres del menor estén cerca de su hijo y puedan monitorear su recuperación, apoyándolos con los recursos necesarios para sostener lo que dure su estancia en Lima”, comenta Martín Pérez, Director Ejecutivo de la Fundación Romero.
La Fundación Romero reafirma su compromiso con el bienestar de los peruanos, trabajando en estrecha colaboración con instituciones para brindar apoyo a quienes más lo necesitan. “Expresamos nuestra solidaridad con la familia, así como nuestro mayor deseo de pronta recuperación y nuestro compromiso de continuar apoyando a las familias del Perú”, manifiesta Pérez.
