Cada 17 de abril se conmemora el Día Mundial de la Hemofilia, una enfermedad que, según datos del Registro Mundial de Trastornos Hemorrágicos, compromete al 20% de adultos con Hemofilia severa, afectando su habilidad para trabajar y solo alrededor del 36% logra mantener un empleo. Esto lleva en muchos casos, al aumento de la pobreza y desempleo. En América, los niños que viven con Hemofilia, constituyen el 17% y el 26% de los casos
La Hemofilia y otros trastornos de la coagulación son enfermedades “raras”. El reto diario de la Hemofilia repercute en el estilo de vida de las personas que la padecen y causa severos daños: sangrado espontáneo, alteración permanente de las articulaciones, discapacidad, entre otro.
El Informe sobre la Encuesta Global Anual 2022 de la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) señala que unas 427 mil 685 personas que viven con Hemofilia y otros trastornos de coagulación en el mundo. En el continente americano, solo el 58% de los diagnósticos esperados se ha realizado, dejando a casi la mitad de los pacientes sin identificar. Estas condiciones, catalogadas como enfermedades “raras”, requieren de atención especializada y cuidados continuos para su manejo.
La Dra. Ileana Chiari-Shan,directora de asuntos médicos, regulatorios y de calidad de Novo Nordisk ® para Centroamérica, el Caribe, Bolivia, Ecuador, Perú, Paraguay y Uruguay, enfatizó la relevancia del lema de este año para el Día Mundial de la Hemofilia: “Acceso equitativo para todos: Reconocemos todos los trastornos de la coagulación”, subrayando la urgencia de asegurar diagnósticos y tratamientos integrales para quienes viven con estas condiciones. Recalcó la importancia de una colaboración entre profesionales de la salud, organizaciones civiles y autoridades gubernamentales para garantizar que el diagnóstico y los tratamientos sean accesibles para todos los pacientes.
Hemofilia: más allá del diagnóstico, el reto diario
La Hemofilia, un trastorno hemorrágico hereditario que hace que la sangre no coagule adecuadamente, repercute en el estilo de vida de las personas que viven con esta condición.
La complicación más frecuente en las personas que viven con Hemofilia es el sangrado espontáneo que, con el tiempo, produce daño permanente de las articulaciones, llevando al paciente a vivir con discapacidad y necesidad de una silla de ruedas si no logra recibir el manejo adecuado, explicó la Dra. Chiari-Shan.
Datos del Registro Mundial de Trastornos Hemorrágicos (2023) muestran que un 20% de los adultos con Hemofilia severa ve comprometida su habilidad para trabajar. Alrededor del 36% logra mantener un empleo, ya sea completo o parcial, pero muchos deben reducir sus horas laborales, tomar descansos prolongados por enfermedad, enfrentarse al desempleo o incluso retirarse antes de lo previsto.[1]
La Hemofilia impacta en la infancia. Los síntomas pueden llevar a los niños a aislarse y a tener limitaciones para jugar y relacionarse. En América, los niños que viven con Hemofilia A (la más frecuente en el mundo) constituyen el 17% y el 26% de los casos[2].
Las mujeres llevan un peso emocional al ser portadoras de la Hemofilia. La Dra. Chiari-Shan resalta “la necesidad de que estas reciban un asesoramiento detallado sobre la probabilidad de transmisión y las implicaciones de la Hemofilia en sus hijos. Sin embargo, con un correcto seguimiento médico, la mayoría de las mujeres que viven con hemofilia pueden tener embarazos normales y sin complicaciones de hemorragias”.
Los síntomas más frecuentes de la Hemofilia son:
- Hematomas que aparecen con facilidad.
- Sangrados nasales, bucales y de encías por pequeñas lesiones.
- Hemorragias en las articulaciones que pueden llevar a artritis crónica y discapacidad.
- Sangrados en los músculos que causan dolor y pueden dañar de manera permanente.
- Riesgo de sangrados en el cerebro por pequeños golpes, con consecuencias graves.
“La salud un derecho inalienable”, reflexiona la Dra. Chiari-Shan. En este sentido, “resulta necesario facilitar el acceso a diagnósticos tempranos y tratamientos innovadores para las personas que viven con Hemofilia y otros desórdenes de la coagulación es apremiante. Los pacientes lo ameritan”, resume.
[1] World Bleeding Disorders Registry 2023 Data Report. World Federation of Hemophilia. Pag.19 Disponible en: https://www1.wfh.org/publications/files/pdf-2452.pdf
[2] World Federation of Hemophilia. Annual Global Survey 2022. Pag. 49-51. Disponible en: https://elearning.wfh.org/resource/report-on-the-annual-global-survey-2022/
